3月29日,在第八届北京大学清明论坛上,三时六度慈善基金发起人、演员黄轩发表题为“珍惜当下 爱是生命永恒的底色”的演讲。经黄轩老师同意,《医师报》记者整理演讲全文如下:
童年时,我对死亡充满了好奇,总会忍不住去想那些即将离世之人在生命最后一刻究竟经历了什么,他们内心是怎样一种感受,他们害怕吗?恐惧吗?不舍吗?这份朦胧的追问,一直埋在我的心里。
演员、三时六度慈善基金发起人黄轩《珍惜当下 爱是生命永恒的底色》
2007年至2010年,我先后送别五位至亲。每一次守在病床前,我都被巨大的悲伤和无力感吞噬。我想表达爱,想分担恐惧,想聊聊那场即将到来的告别。但却被文化中对死亡的避讳与厚重的沉默所阻隔。这份遗憾让我明白:当爱因对死亡的避讳而无法言说时,生命终点便可能失去该有的温度与从容。
这正呼应了韩启德院士所指出的,我国社会在“死亡准备”上的普遍困境。许多人包括曾经的我,在亲人生命的终点,因观念的束缚而陷入过度抢救或是无言以对的两难。这不仅消耗了宝贵的医疗资源,更可能让临终者丧失了应有的尊严告别。
我的遗憾本质上是对一种更完整、更被尊重的爱的渴望,一种能够穿越生死话题、坦然相伴直至终点的爱。
这颗种子,在2023年我拍摄电影《来福大酒店》时破土而出。影片围绕“一家癌症旅馆”展开,因为这次拍摄,让我得以长时间的观察癌症晚期患者的生存状态。当时我看到的不仅是病痛,更是被沉默包围的精神孤岛。那一刻我意识到,回避死亡不仅是一种文化禁忌,更是对生命末期爱的表达的剥夺。我们必须要做点什么了,去打破这种沉默,去支持一种在生命终点依然能够流淌的爱。
2023年12月19日,三时六度慈善基金正式成立。项目筹备阶段,我们历时半年深度调研与考察学习,从医务社工支持、志愿者招募、人才赋能、儿童生命关怀、温暖场域改造五个维度发力,力求将慈善理念转化为有温度、有效的活动。
我们携手北京大学首钢医院,派驻专业医务社工入住科室,已经为1200余位患者提供身、心、社、灵全方位个案服务。同时也组建了志愿者团队,走进安宁疗护病房,希望在未来为更多患者提供安宁志愿服务。
我们联合北京协和医院,助力缓和医学中心医护团队的6名医护人员外出进修,学习更成熟的安宁疗护体系与技术。支持复旦大学附属儿科医院,资助生命末期患儿的安宁舒缓治疗费用,以及助力心愿的达成。这个过程中我们也在不断思考:如何用更温暖、更贴合孩子和家庭需求的方式去陪伴他们。
在与医院医护团队、心理专家反复沟通后,确认了这样一个理念:在最悲伤的地方,同样需要人文关怀的注入。
2026年1月8日,由我们设计改造的复旦大学附属儿科医院太平间竣工验收。以“时光车站”为意象,我们将太平间这个原本冰冷、特殊、沉默的场域变成了一处温暖的归宿。设计了用于表达思想的留言墙和电话亭,室内通过星光与暖光让离世的孩子与家属在最后时刻仍能感受到尊重和爱。让最脆弱的告别变成一场温暖的目送。
我也作为安宁疗护志愿者的身份,具体参与其中。陪伴过程中,一位阿姨让我对死亡的认知有了新的认识,她不将死亡看作终点,而是看作一场“移民”。“在癌症确诊那一刻就是收到了旅途的邀请,住进安宁病房就是登上了启程的飞机,当生命落幕,飞机落地,便是移民成功了。”阿姨说,抵达四维世界,她将在那里继续她的探索,追寻生命更深层次的意义。
与她的告别并不沉重,她的“移民理论”反而让参与其中的我觉得,死亡是可以像日常一样平静、坦然,甚至不留遗憾。
我曾以为,有了这些经历和学习,自己已能坦然和淡定面对死亡。直到去年一位朋友病重,积极治疗对他而言已无意义,我们希望他能有尊严、有温度地度过最后时光。便为他联系了安宁疗护。但家属始终希望用更积极的方式挽留他。那一刻我心里冒出一个念头:若他住进安宁疗护病房后病危,能否转到ICU抢救,好转后再转回安宁疗护病房?
这个念头让我震惊:我不是很了解安宁疗护的理念吗?我不是一直在提倡我们要从容地面对死亡吗?为什么在真实面对时却突然如此挣扎?
这一刻的挣扎,让我体会到死亡与爱这个命题中最尖锐的冲突。在医疗无望时,放手或许是更有尊严的爱。而不放手,也是对生命尊重的呵护。倡导尊严死亡和安宁疗护绝非倡导冷漠放弃,而是要帮助人们在爱的牵绊与生命的质量之间,依据患者自身的意愿找到“黄金节点”,做出最符合其尊严的选择。爱,不是盲目地延长生命,而是尊重其选择,保障其减少无谓痛苦,守护体面告别的权利。
死亡是生命的终章,但不是爱的终点。三时六度所做的,不仅是在帮助更多人安宁走完人生最后一程,更是在与每位临终者、每个家庭的相遇中自我审视。我们在陪伴中学会正视死亡,在告别中懂得珍惜当下,在传递温暖的中传递生命的力量。
这条路,我们仍在前行,带着遗憾种下的初心,带着在实践中逐渐清晰的方向,带着每次相遇带来的思考与挣扎,也带着从每个生命中收获的启示。
愿我们都能带着对死亡的坦然,珍惜当下每一刻,让爱成为生命永恒的底色。
发布于:湖南