本文转自：羊城晚报
在疾病的深渊里，这个家庭接住了彼此：
一个双相母亲与两个星星孩子的重生
孤独症患者在做麻醉综合治疗，每次吸入低浓度七氟烷2小时
文/图 羊城晚报记者 张华
2025年12月30日早上，4岁的弟弟攥着小汽车玩具，主动拉着爸爸的手，“坐下来，玩一会儿”。随后这父子俩有来有回地推了10分钟回力车——这一幕，让这位42岁的爸爸眼眶发热，“以前，像这样有规则的、孩子主动发起的互动，不太可能发生”。
原来，在这个特殊的家庭里，36岁的妈妈患有精神疾患——双相情感障碍，而6岁的女儿、4岁的弟弟均被孤独症缠绕。如今，科学治疗带来的细微变化，正一点点把这个家庭原本的幸福景象复原。
“小天使”忽然“主机坏了”
“女儿1岁多会说话的时候，教她苹果、西瓜的英文单词，教一个会一个，喊爸爸奶奶的声音甜甜的，眼神会乖乖跟我对视。”回忆起女儿的婴儿时期，晶晶（化名）的声音温柔了许多。2021年，儿子出生后，因无暇兼顾两个孩子，晶晶将2岁的女儿交给奶奶照料。没想到，这7个月竟成了女儿命运的转折点。
“孩子本身可能就有孤独症基因，比普通孩子难带。”晶晶的语气里满是自责，“她一哭闹，奶奶就给零食，以此满足她的要求”。7个月后，当女儿被接回身边，那个灵动的小丫头彻底变了：眼神总是往下飘，不愿与人对视；说话语无伦次，像“电脑主机坏了”；只要眼睛睁开，就拼命找零食和玩具，稍有不如意就哭闹。
到广东省妇幼保健院后，姐姐被诊断为“孤独症”，这像一块突如其来的巨石，重重压在这个家庭心头。晶晶和丈夫最初以为是陪伴不足，便拼尽全力弥补，却丝毫没有改善。他们带着女儿走进广州某三甲医院，又辗转到一家康复机构，每月12000元的费用压得两人喘不过气。那时，晶晶每天清晨6点就得从南沙出发，先坐一小时地铁到天河，再转乘两小时地铁赶往机构，一周4节课，风雨无阻。
可3个月后，新的问题出现了：女儿的语言表达虽有进步，却变得格外刻板，“学会的东西都是机械的，没有一点小孩子的灵动劲儿”。直觉告诉晶晶不对劲，她果断停掉了课程，开始疯狂搜索孤独症康复的信息。
为拿补贴举家迁居深圳
在一个孤独症家长群里，晶晶得知深圳对这类孩子的康复补贴额度最高，一年可达5万元。为了这份“救命钱”，全家毫不犹豫踏上迁徙之路。他们在深圳南山区一家残联定点康复机构旁租了房，为符合补贴条件，又花了一个月时间申请转户口，终于拿到人才指标卡。两个孩子顺利入读附近的普惠幼儿园，晶晶也开始了陪读生活。
然而，命运的考验并未停止。就在一切看似步入正轨时，那家康复机构突然倒闭。“当时感觉天都要塌了，所有的努力都白费了。”晶晶的声音里带着一丝颤抖。好在，这家普惠幼儿园成了她和孩子们的“避风港”。园里有一位陪读妈妈，她的儿子7岁，孤独症病情严重到难以站立，这位妈妈却考取了言语治疗师等多个证书，用专业和坚韧支撑着孩子。
“园长、班里的老师都特别好，小朋友们也会主动给我打气。”晶晶说，那段陪读时光不仅帮助了孩子，更帮助了她自己。她看到了救助特殊孩子的方向，陆续考取了“影子老师资格证”和教师资格证——这个被称为“特殊儿童身边的影子”的职业，让她学会了如何用专业的方式，帮孩子搭建与老师、同学沟通的桥梁，帮孩子控制不良行为。
当时，晶晶的女儿不到3岁，儿子1岁5个月。经济压力始终存在。2025年7月，耗尽积蓄的一家人，不得不从深圳搬回广州。此时，高昂的康复费用和孩子在陌生环境中的抗拒，让这个家庭再次陷入混乱。“几百块钱45分钟的干预课，其中30分钟都在哄孩子配合，一家人在路上来回奔波，身心俱疲。”晶晶说，她渐渐意识到，在熟悉的家庭环境中，干预可能更有效。
孩子“风暴”+妈妈“崩溃”
搬回广州后的日子，是晶晶不愿回首的艰难时刻。姐姐的刻板行为愈发严重，每天醒来第一件事，就是把玩具房的所有玩具、绘本堆到床上，再拉开被套拉链，把喜欢的玩具藏进去；弟弟则对小汽车和气球极度执着，只要这两样东西不在身边，就会大发雷霆。两个孩子还像“抢地盘”一样，把玩具扔得满地都是。
原来弟弟也有孤独症！在被医院确诊后，全家人的日常再次“崩溃”。“我常常只能一个人坐着发呆，心里默念‘随他们去吧’。”晶晶说，那段时间，她要么靠吃药维持情绪，要么就陷入麻木发呆状态。药物仿佛让她失去了所有情感，像个没有灵魂的木偶，可一旦停药，面对家中混乱，她就会控制不住发脾气，甚至想冲出去逃离这个家。
很少有人知道，晶晶自己也有精神疾患。直到她带着孩子报名中山三院的孤独症亲子课程，当她详细给专家叙述自己的精神心理状况，专家开始怀疑她有“双相情感障碍”。这是一种情绪剧烈波动的精神疾病，主要特征是患者会交替出现两种极端情绪状态——躁狂期和抑郁期。这样的真相，让晶晶解开了自己多年来的困惑，原来情绪之所以反复失控，并非性格缺陷，而是疾病作祟，也正因此，成年后她始终难以融入集体。
丈夫的包容成为这个家庭唯一的支撑。这位前游戏开发工程师，为了照顾家人已经离职一年。他小心翼翼地呵护着晶晶的情绪，生怕自己的言行刺激到她。在他眼里，孤独症或许是“天才病”，可他也清楚，姐弟俩一个4级一个3级的智力残疾，会让他们在日常生活中举步维艰。
麻醉治疗的“重生”信号
直到2025年12月，一次偶然的机会，晶晶在网上看到了广州医科大学附属妇女儿童医疗中心麻醉科宋兴荣主任关于麻醉治疗孤独症的视频。视频中提到，低浓度七氟烷可刺激患儿大脑神经二次发育，这让走投无路的她看到了希望。“我查了宋主任的资料，他是广州顶尖的麻醉师，我抱着死马当活马医的心态来了。”
当年12月22日，姐姐率先开始治疗。第一天治疗结束后，晶晶就收获了惊喜：“以前她从不看人，那天居然笑眯眯地看了我20多秒。”第二天，女儿的模仿能力有了进步；第三天，语言表达明显变多，曾经说不明白的想法，如今能轻松说出来。12月30日，弟弟进行第二次治疗时，更是主动乖乖躺在治疗床上，这在以前是想都不敢想的事。
治疗带来的改变不止于此。曾经入睡困难、早上难叫醒的两个孩子，现在“晚上秒睡，早上自然醒，还会笑眯眯地跟我们打招呼”。路过冰激凌店，以前不给买就大哭大闹，现在能平静接受；晶晶说“没带钱不能抓娃娃”，弟弟会拉着她回家，还主动把手机递过来，清晰地表达出“用手机找钱”的逻辑。“这是我最开心的地方，他懂得前因后果了，这是以前从未有过的。”晶晶的声音里满是喜悦。
受惠的还有晶晶自己。她也在宋主任这里接受了麻醉治疗，困扰多年的睡眠问题得到了改善，终于体验到了“早上睡到自然醒的舒服感觉”。更重要的是，她的情绪稳定了，行动力也恢复了。“以前从8月份开始，我满脑子想给孩子做干预，却一点劲都没有；现在每天早上能带着他们做操，晚上能认真制订干预计划。”
丈夫的感受更为直观：“治疗后，他们三个睡得香，我也能睡个安稳觉了。前几天我洗澡，两个孩子在外面玩，要是以前肯定会闹得鸡飞狗跳，妈妈早就情绪爆发了，这次却特别平静，我洗完澡出来，她还跟我开玩笑呢。”让他最惊喜的是弟弟主动邀他玩小车的瞬间，“10分钟的互动，以前想都不敢想，他还会主动让我坐下来继续玩”。
医学支撑下的正循环
记者了解到，让晶晶一家受益的低浓度七氟烷治疗，有着扎实的临床研究基础。广州妇儿中心麻醉科是具有药物临床试验资质的科室，2022年5月，宋兴荣教授团队率先用七氟烷对20例孤独症儿童进行探索性治疗，证实能改善核心症状且无明显副作用；2023年10月扩大样本量至135例，取得同样疗效。截至目前，已累计治疗250多名患儿，70%-80%的患儿在社交、认知等方面获得有效改善。
目前，由广州妇儿中心牵头，全国多家医院参与的“低浓度七氟烷治疗孤独症谱系障碍多中心随机对照试验”正在开展，旨在进一步验证疗效和安全性。该科室石子文医生透露，增城院区孤独症病区已住满病人，需要排队一两周才能等到床位，每天早上、下午各有15名患儿接受治疗。
对于未来，这个家庭充满了期待。晶晶和丈夫正计划2026年2月继续带孩子接受治疗和相关课程，等家庭状态更稳定后，丈夫希望重新回到游戏开发的工作岗位——这个曾经志同道合的职业，见证了他们婚前的甜蜜，也将承载起家庭未来的希望。“我们不奢求孩子明天就‘摘帽’，只要他们情绪稳定，治疗就会按部就班进行，一切就能进入正循环。”晶晶丈夫说。
发布于：北京